Sonntag, 28. Juni 2015

Papas Tod

Leute, heute möchte ich euch ein Ereignis erzählen, das mich und Lore und meine Lieben sehr getroffen hat. Unser Mittelpunkt, mein Papa, ist tot.
Ich war gerade in der Macherei, als Sandra mich früher als sonst abholte. Da dachte ich schon: Oh, wenn mich die Sandra früher abholt, dann ist was mit Papa.
Papa war nämlich seit vier Tagen im Krankenhaus; er hatte noch mehr Atemnot als vorher und war sehr müde. Sandra sagte zu mir: Wir müssen ganz schnell ins Krankenhaus, Papa geht es überhaupt nicht mehr gut. Und da dachte ich: Oh Gott!
Als ich ins Krankenzimmer kam, waren alle in Tränen aufgelöst. Mama sagte mir, Papa sei zusammengebrochen, sie hätten noch versucht, ihn wieder zu beleben, aber das hätte nichts mehr genützt. Ich habe in diesem Moment nur gedacht: Nein, nein, mein geliebter Papa!
Wir sind dann alle nach Hause gefahren, und Mama hat ihre Geschwister und Papas Schwester angerufen. Meine Cousinen Rike und Kathrin kamen noch vorbei, und dann brachte mich Dietrich wieder ins Johannesstift zurück, weil wir alle das Gefühl hatten, dass  ich im Johannesstift in meiner Wohngruppe genug Freunde habe, die mich aufbauen.
Als ich in die Wohngruppe kam, hat Christiane gesagt: Ich weiß, was passiert ist, Willst du mit Pfarrer Stölzel sprechen? Ich glaube, das brauchst du jetzt.
Bei dem Gespräch mit Pfarrer Martin Stölzel konnte ich alles sagen, was mir auf der Seele lag. Aber nicht nur Martin, sondern alle aus meiner Gruppe und alle meine Betreuer-Sonnen haben mit mir getrauert und waren immer an meiner Seite.
Jetzt am Donnerstag war die bewegende Trauerfeier. Lore war sehr gefasst und hat ganz liebevolle Worte gefunden, die ihren geliebten Diethelm gut beschrieben haben. Bei dem Leichenschmaus habe ich gesagt: Ich finde, man sollte nicht zu sehr trauern, man sollte sich lieber freuen, dass man Diethelm gekannt hat.

Sonntag, 24. Mai 2015

Krankenhaus und kein Ende

Leute! Ihr habt ewig nichts von eurem Sonnenschein gehört. Das lag daran, dass euer Sonnenschein sich in anderen Gefilden befand. Ich sag nur: schon wieder Krankenhaus! Also, der Reihe nach: Ihr wisst ja, dass ich letztes Jahr neue Stäbe an der Wirbelsäule bekam. Das sollte nochmal von vorne stabiler gemacht werden, und deshalb war ich im Campus Benjamin Franklin. Erst sah es ganz gut aus, ich kriegte zwar so etwas dicke Beine, aber die Ärzte sagten, das ist nur eine Lymphabflussstörung. Ich hatte ein gutes Gefühl, und dachte, bald können wir nach Hause. Und siehe da, nach zwei Wochen konnte ich endlich in mein geliebtes Johannesstift zurück. Aber dann wurde die Freude ziemlich getrübt: Ich hatte immer noch ein dickes Bein, und das brannte! Deshalb rief Annette (eine Betreuerin) bei Mama an, und Mama kam postwendend. Und sie sagte: Maus, was machst du denn für Sachen! Also Krankentransport ins Benjamin Franklin, und dort den ganzen langen Tag in der Notaufnahme. Und was kam dabei raus? Ich hatte eine Thrombose. Und ich dachte: zauberhaft! Gott sei Dank konnte ich diesen heiligen Ort abends wieder verlassen. Ich bekam ein Medikament namens Xarelto, angeblich das führende Medikament gegen Thrombose. Aber jetzt kommt der Oberhammer: Eigentlich war ein schönes Wochenende bei Lore geplant, aber als Lore mir die Windel wechseln wollte, hat sie festgestellt, dass aus dem Po Blut kam. Also nix wie ins Auto und wieder mal zur Notaufnahme, aber dieses Mal nicht Benjamin Franklin, da hatten wir die Nase voll von, sondern Auguste-Viktoria-Krankenhaus. Die sagten, wir müssen das Xarelto absetzen, es gibt nur ein Problem, Sie müssen in der Klinik bleiben. Mama sagte, wenn es nur ein Wochenende ist, ist das ja zu verkraften, ich muss nur mal nach Hause fahren und mir ein paar Sachen holen. Ich dachte, gut, ich kann ja mal solange alleine bleiben. Als Mama dann zurückkam, war ich schon in meinem Gemach. Wir sind dann bis Mittwoch in diesem gemütlichen Ambiente geblieben, dann durften wir endlich nach Hause! Und es geht mir jetzt gut, ich kriege jetzt was anderes für die Thrombose, und das ist eine Minitablette, die schmeckt ein bißchen nach OP, aber das ist das kleinere Übel.
Das war der Blick aus unserem Klinikfenster, und darunter seht ihr euren Sonnenschein.

Sonntag, 1. März 2015

Was Elke und Lore erleben mussten

Leute!
Ihr wundert euch sicher, dass ich schon wieder was loswerden will. Aber neulich, als Lore, wie oft am Sonntag, zu meiner Wohngruppe rauskam und wir ganz gemütlich im Wohnzimmer Kaffee getrunken haben, kam Lore auf meine Geburt zu sprechen. Und da erzählte mein bester Freund Tilli auch von sich, wie es bei ihm war, als er ein Baby war.
Da kamen zum Teil wahnsinnige Sachen zum Vorschein! Bei Tilli war es teilweise genauso wie bei mir: Dass ich spastisch bin, wurde bei mir erst festgestellt, als ich ein halbes Jahr alt war, und bei Tilli haben die Ärzte erst gesagt, dass er Muskeldystrophie hätte, und das war für Elke natürlich ein Hammerschlag. Aber dann hat eine Physiotherapeutin gesagt: "Frau Fitzner, Ihr Sohn ist spastisch." Für Elke brach im ersten Moment eine Welt zusammen, allerdings dachte sie dann: "eine Spastik ist nicht so ein hammermäßiges Urteil wie Muskeldystrophie." Elke ist von Arzt zu Arzt gerannt, und eine Ärztin meinte: "Ach, diese Kinder sind doch bloß für den Mülleimer." Aber Elke hat diese Ärztin verklagt, und sie hat Recht bekommen! Aber es war immer wieder schwierig, teilweise auch, weil das in der DDR war: Da wurde Elke mal gesagt: "Ihr Sohn passt nicht in den Sozialismus".
Bei mir war für Lore auch nicht immer eitel Sonnenschein. Es ging los, als der Arzt im Kinderzentrum in München mich untersuchte, als ich ein halbes Jahr alt war. Er sagte nach der Untersuchung erstmal nichts, und als dann Lore fragte. "Was ist mit ihr?", sagte er einfach nur: "Spastisch." Lore wurde überhaupt nicht Mut gemacht, es ging immer nur um Physiotheapie, und wenn das nicht so wirkte, waren die Leute aus dem Kinderzentrum immer so negativ - "Ach, das Kind kann ja nichts", und: "Wir machen mal besser keine Prognose, schon gar nicht über die geistige Entwicklung."
Und in Südafrika kam noch ein Hammer! Ich ging dort in einen Kindergarten und eine Schule für Körperbehinderte, aber als ich von der Vorschule in die richtige Schule kommen sollte, wollte der Schulleiter Herr Jensen mich da weghaben. Er wollte überhaupt nur leicht behinderte Kinder in seiner Schule haben, alle anderen versuchte er wegzuschicken. Dabei wollten wir sowieso wieder auf deutschen Boden zurückwandern, und es war nur noch eine Frage der Zeit, dass wir unsere Zelte abbrachen. Lore hat sich wahnsinnig mit diesem sogenannten Schulleiter in die Haare gekriegt, aber er blieb hart. Aber dann kam meine Rettung, als sich dieser Idiot immer noch nicht erweichen ließ, da haben meine Erzieherin Moira und meine Busfahrerin Jean gesagt: "Nein, die bleibt die paar Wochen noch auf dieser Schule." Der Jensen hat das mal gesehen, dass ich im Bus gebracht wurde, aber da hat ihn die Jean so zusammengefaltet, dass er sich gar nichts mehr zu sagen getraut hat. Lore hat dann für die Jean einen Nusszopf gebacken!
Dabei sind Tilli und ich total glückliche Menschen! Und unsere Familien nehmen uns so, wie wir sind! Die sagen nicht: "Ihr müsst was leisten, ihr müsst was können, ihr müsst in der Schule gute Noten schreiben", und so weiter und sofort.
Nein, bei Elke und Lore steht die Liebe im Vordergrund, und unser Leben ist wunderschön!


Sonntag, 1. Februar 2015

Mamma Mia!

Leute!
Ich hab am Wochenende was ziemlich Cooles erlebt: Ich war im Musical "Mamma Mia"! Das ist genauso wie der Film, nur live auf der Bühne als Musical.  Eure Sonne war noch nie in einem Musical. Ich hatte die Karten zu Weihnachten gekriegt, das Ganze war im "Theater des Westens" in Charlottenburg.
Mama holte mich vormittags aus meiner Wohngruppe ab. Die Aufführung war abends um halbacht, aber wir mussten zu Hause erstmal super viel erledigen. Also, Mama musste erstmal gucken, wie wir am besten mit unserer großen Kiste dahin kamen (sie hat nämlich kein Navi, weil sie sich lieber alles selbst merken will). Außerdem mussten wir uns ja noch musical-tauglich schick machen: das bedeutete, Mama musste sich die Haare noch frisieren, und ich musste noch aussuchen, was nach "Abba" aussah. Und dann musste ich schließlich auch noch irgendwas in den Magen bekommen - eine Schnitte mit dick Butter, Aufschnitt und dünn geschnittener Zwiebel (das ist mein Leibgericht).
Endlich konnten wir los. Wir holten noch meine Twin-Sis Anna ab, und dann fuhr Mama zügig Richtung Kantstraße Charlottenburg. Unsere bange Frage war: ist da noch ein Rollstuhl-Parkplatz frei? Und siehe da - zu unserem Glück war wahrhaftig noch ein Platz frei!
Wir entstiegen unserer Familienkutsche, und dann ging's mit einem Aufzug, der so groß war wie ein Zimmer, nach oben. Wir hatten noch massig Zeit, also begaben wir uns an die Theke, wo Mama erstmal was zu essen und zu trinken kaufte und auch gleich mal einen Tisch für die Pause reservierte. Ich dachte: Boh, ist das nobel hier!
Irgendwann ertönte die Klingel, und wir wurden zu unseren Plätzen geleitet.
Das Licht wurde gedimmt, und dann ging die Musik plötzlich los. Ich dachte: Da geht die Party ab - das ist meine Welt! Besonders gut fand ich, dass die Abba-Lieder immer an den besonders spannenden Stellen eingesetzt wurden. Am besten gefiel mir die Sophie, ich fand, dass die irgendwie mehr rübergebracht hat als die Donna.
In der Pause gingen wir zu unserem Lxus-Tisch und haben erstmal auf den Abend angestoßen.
Der zweite Teil hat richtig gerockt, und am besten war der Schluss. Im Publikum ging die Party ab, und die Stimmung war auf dem Höhepunkt!
Irgendwann sagte die Mama: So, jetzt müssen wir die Party leider verlassen, der Papa wartet!
Und ich dachte so: Ooooch!
Draußen schneite es unaufhörlich, aber wir kamen gut nach Schöneberg. Als wir zur Tür reinkamen, sagte der Papa: Na, ihr Nachtschwärmer! Und wir unterhielten uns noch über den tollen Abend!

Sonntag, 9. November 2014

Nachruf auf meinen alten Schulfreund Edi

Ach Edi!
Ohne dich im Sommerlager wird es sehr traurig. Ich weiß, du kannst leider nicht mehr teilnehmen, aber ich weiß auch, dass du irgendwo bist, wo du auch Lagerdisco machst, und Lagerchor und Lagerfeuer und nicht zu vergessen, Tag der offenen Tür.
Als mir Lore sagte, dass du einen furchtbaren Unfall hattest, da dachte ich: Oh, hoffentlich ist Edi nicht tot! Und als die Lore dann sagte, dass du deinen Verletzungen im Krankenhaus erlegen bist, brach für mich eine Welt zusammen. Ich dachte nur: Ich will zu deiner Beerdigung! Aber wir konnten leider nicht, weil wir zu einer wichtigen Tagung in Posen eingeladen waren, wo Lore einen Vortrag halten sollte (darüber, dass ich nicht mehr in der Familie lebe).
Aber wir wollen dein Grab in München besuchen und nochmal Abschied nehmen von dir.
Ich hab dein schönes Foto in meinem Zimmer im Johannesstift im Regal stehen, und ich gucke das jeden Tag an und denk an dich.
Ich muss abends im Bett sehr oft an dich denken und begreife das noch nicht, und ich würde am liebsten heulen. Aber das äußert sich dann in so einem nervösen Kichern zwischen Lachen und Weinen, und ich komme da schwer wieder raus. Ich versuche mir dann den Himmel vorzustellen - als grüne Wiese, wo du auf  einer Decke liegst und den Sonnenschein genießt, oder du läufst rum, ohne Rolli und ohne Stehständer, und du triffst Leute, die mal mit dir im Sommerlager waren, -  und alles ist irgendwie leicht und unbeschwert.

Sonntag, 14. September 2014

Fünf Wochen Klinik

Leute! Endlich hört Ihr mal wieder was von eurer Sonne! Eure Sonne war leider verhindert, und der Grund war, wie aus meinem vorigen Post hervorging, eine Wirbelsäulen-Operation. Es ging eigentlich alles prima, allerdings war meine Fieberbilanz leicht erhöht, so zwischen 37,2° und 38°, und als ich entlassen werden sollte, entdeckte der Arzt eine Rötung an der Rückennarbe.
Die Stationsärztin sagten zu Mama: "Na ja, Sie können schon nach Hause, es ist ja Wochenende, aber Sie müssen sofort kommen, wenn irgendwas sein sollte." Mama meinte aber: "Das ist mir zu riskant, da bleiben wir lieber nochmal hier!"
Und was war? Als Mama mein Fieber maß, stieg es unaufhörlich! Abends fühlte der Arzt meine Stirn und sagte: "Tja, wir müssen nochmal ran." Er erklärte uns, dass im Operationsbereich vermutlich eine Infektion wäre, und das müsste man behandeln, nämlich durchspülen und eine Vakuumpumpe legen. Und ich dachte mir: "Nein! Schon wieder in den OP! Und ich hatte geglaubt, ich hätte genug gekämpft!" Mama war auch nicht so begeistert, so eine OP ist eben für meinen Organismus nicht so das Gelbe vom Ei. Also kam ich am Sonntagmorgen nochmal unters Messer, und die arme Mama musste allein frühstücken...
Diese zauberhafte Vakuumpumpe wurde dreimal erneuert - jedesmal richtig das ganze Programm, Narkose, Aufwachraum, abends Fieber. Aber beim vierten Mal hab ich gesiegt: Die Wunde war sauber und man höre und staune, sie wurde zugemacht. Nach diesem errungenen Sieg war meine Welt wieder in Ordnung, und wir mussten nur noch vier Tage in der Klinik verweilen. Als wir dann in die elterliche Wohnung kamen, war erst mein Kreislauf noch ziemlich im Keller, Die Mama meinte, "Ich geh mit dir zu unserem Hausarzt, der soll dich mal durchchecken."
"Na zauberhaft", dachte ich, "wieder mal ein Arztbesuch!" Der Arzt war aber supernett und supergenau, der hat alles durchgecheckt, die Lunge, das Herz, den Blutdruck und den Puls. Er meinte:"Der Puls ist etwas erhöht, aber nicht im gefährlichen Bereich." Nach einer guten Woche zu Hause war ich wieder auf dem Damm und Mama meinte: "Ich bring dich heute mal wieder ins Stift." Erst wollte ich nicht, aber kaum war ich da, war alles in bester Ordnung. Mein bester Freund Tilli kam gleich an und hat gerufen: "Clääärchen! Wie geht's dir denn! Du bist wieder daaa!" Und ich dachte: "Haaach! Meine Wohngruppe, die ist einmalig!"

Montag, 21. April 2014

Vor der OP

Leute! Eure Sonne muss leider  - oder auch Gott sei Dank - nochmal unters Messer. Also, für die, die das nicht wissen: ich hab eine operativ versteifte Wirbelsäule, und jetzt kommt das Problem - beide Stäbe, die die Wirbelsäule stützen sollen, sind gebrochen. Das war bisher kein Ding, aber seit ein paar Monaten werde ich immer schiefer, und bei jeder Bewegung tut es gemein weh, und die Nächte sind durchsetzt und morgens früh brennt der Rücken wie Feuer. Also, was tun?
Erstmal wurde ich geröntgt, und dann gab es noch eine CT und ein Gespräch mit einem Wirbelsäulenchirurgen im Evangelischen Waldkrankenhaus in Spandau. Der sagte, das muss operiert werden! Aber die Mama wollte nicht so gern in das Waldkrankenhaus in Spandau; sie sagte, das hat im Internet keine so guten Bewertungen. Deshalb hat sie dann einen Termin im Benjamin-Franklin-Krankenhaus  von der Charité besorgt, weil da ein Arzt ist, der sozusagen eine Koryphäe für die Wirbelsäule  ist. Gut! Und jetzt haben wir nächste Woche am 28. April den Aufnahmetermin und die OP am 29.
Haltet mir mal die Daumen, dass ich keine großen Schmerzen nach der OP hab!
Bis dann, ihr Lieben - und schaut mal vorbei!