Lampenfieber vor der Premiere

Leute! Ihr habt lange nichts mehr von mir gelesen. Aber man höre und staune: ich bin noch am Leben!

Gerade ist im Stift sehr große Aufregung weil unser FSJler Sven kurz vor einer Theaterpremiere steht. Sven ist in so einer Theatergruppe in Spandau, und die haben ein Stück namens "Freier Fall" selber geschrieben, und das soll am 7. Juni auf den Brettern, die die Welt bedeuten, aufgeführt werden. Natürlich gehen wir - ich und mein Freund Tilli aus der Gruppe - zur Premiere und zur After-Show-Party! Das wird sehr spät werden, deshalb nehmen uns Elke (Tills Mama) und Lore (meine Mama) hinterher mit in die elterlichen Behausungen.

Sven hat natürlich viele Proben, aber er findet immer noch Zeit, mir aus "Faust" vorzulesen. Ich finde das total interessant! Er liest auch immer die Bühnenanweisungen vor, das gefällt mir besonders, weil ich mir dann immer vorstelle, ich bin der Regisseur von Sven, Leo, und probe "Faust".

Unser Sveni spielt in dem Stück die Hauptrolle! Deswegen hat mein Sonnenschein natürlich auch Lampenfieber. Ich versuche, dieses Fieber zu reduzieren, indem ich sage: "Soo, jetzt atme mal gaaanz ruhig!" Und wenn er nicht so bei der Sache ist, dann sage ich: "Sve-en! Du bist nicht in der Rolle!"

Manchmal mache ich auch zu Hause Dialoge zwischen Leo und Sven bei der Probe, zum Beispiel so:

Leo sagt: "Wir haben ein Lichtproblem!"
Sven sagt: "Mehr Licht!"
Leo dann so: "Wir proben hier nicht Goethe!"
Und Sven: "Ja! Aber ich wollte dich beeindrucken!"
Und Leo dann: "Du beeindruckst mich viel mehr, wenn du bei der Premiere alles gibst!"

Ich jedenfalls - bzw. wir - glauben daran, dass unser Sveni bei der Premiere alles gibt!

Abschied von Anja

Leute, in unserem Team gibt's so einige Neuerungen!
Letzten Dienstag hatten wir, wie immer, Bewohnerrunde, und Ariane sagte: "Es gibt so einige Veränderungen im Team. Unsere, wie ich finde, tolle Anja verlässt die Gruppe Vier! Die Gruppe Sechs braucht Leute, und zwar welche mit Erfahrung, und deshalb hat es unsere Anja getroffen."
Ich dachte: "Nei-hein! Und was wird aus unserem altbewährtem Fipsi-Spiel?" Fipsi, oder auch Philipp genannt, ist der süße Sohn von Anja, und immer, wenn sie da war, haben wir Familie Kridemann gespielt. Aber Ariane versuchte gleich, beruhigend auf mich einzuwirken. Sie sagte: "Die Anja ist doch nicht weg! Die kommt dann noch am Wochenende zu uns!" Und ich dachte: "Uff! Dann ist das Fipsi-Spiel gerettet - wenigstens ein bisschen."
Und die zweite große Veränderung ist, dass Frauke wieder studiert. Frauke war meine Mentorin und organisierte alles, was mich betraf - wie Reisen, Kontakt zu Lore, Einkäufe, Arztbesuche usw. Aber das Coole ist, dass die Ariane beschlossen hat, dass sie jetzt in Zukunft meine Mentorin ist, weil Frauke nur noch zweimal in der Woche da ist. Ariane füllt das Mentorinnen-Amt auch super aus, und ich hab innerlich gejubelt und dachte: "Jaaa, Ariane als Mentorin ist auch super!"
Aber zurück zu meiner Sonne Anja. Wir haben uns in den Armen gelegen und haben nur geheult! Und ich dachte: "Och Anja! Wer erzählt mir jetzt von Fipsi? Und von Oma, und von Rolf (das ist ihr Mann)?" Anja trocknete meine nicht endenwollenden Tränen und sagte: "Och Maus! Ich besuche euch ganz, ganz oft! Aber wenn die Beate mich in der Sechs haben will, dann kann ich nicht einfach bei euch bleiben, so gern ich das tun würde!"
Übrigens haben wir jetzt schon eine neue Betreuerin, die sieht total nett aus, die wird Anjas Position, wie ich glaube, gut einnehmen.

Ein Katerleben

Leute! Heute möchte ich über Max berichten. Max war unser dicker, roter Kater. Wenn ich nach Hause kam, lag unser Katertier oft bei Mama auf dem Bett und ließ sich von ihr den Bauch kraulen, oder er kam abends beim "Tatort" auf Mamas Schoß und hat mit Fernsehen geguckt. Und immer, wenn Mama unser Weihnachtsessen kochte, war er mit von der Partie: er war immer in der Küche und hat geschnuppert, weil es so gut roch, und Mama war großzügig und hat ihm Fleisch in seinen Futternapf getan.
Aber in der letzten Zeit ging es unserem Katertier nicht mehr so rosig. Er magerte immer mehr ab, fraß fast nichts mehr, mußte eine Spezialnahrung kriegen und schlief sehr viel. Und dann hörte er ganz auf zu fressen und wurde immer schwächer.
Als ich eines Freitagnachmittags von Mami, wie gewohnt, ins Wochenende geholt wurde, sagte Mama: "Du, mit dem Max geht's zu Ende. Nachher kommt Frau Lankes (unsere Tierärztin) und schläfert ihn ein. Willst du dabei sein oder lieber ein bißchen Fernsehen gucken?"
Ich sagte: "Ich  will dabei sein." "Gut", sagte Mama.
Zuhause schob mich Mami gleich fürsorglich ins Schlafzimmer, wo unser Max auf dem Bett lag und nur noch flach atmete. Er ließ sich trotzdem noch gerne streicheln. Mama holte Wasser und gab ihm zu trinken. Er hatte ganz große Pupillen und guckte Mama immer so fragend an, als ob er sagen wollte: "Wann bin ich erlöst?" Er hatte eine ganz verschleimte Nase und konnte schlecht atmen. Mama und Papa streichelten ihn ganz viel, und das fand er schön.
Endlich, gegen acht Uhr abends, klingelte es, und Frau Lankes kam. Mama führte sie gleich ins Schlafzimmer, und ich dachte: "Nein!"
Aber die Mama kuschelte mit mir und sagte: "Du weißt doch, dass er irgendwann sterben muss." Und Frau Lankes war für mich auch eine Beruhigung, weil ich jetzt dachte: "So, jetzt ist Max gleich erlöst."
Sie holte eine Spritze aus ihrer Tasche und gab sie ihm. Mama streichelte Max die ganze Zeit beruhigend. Er bäumte sich noch kurz auf und fiel dann in Narkose. Wir waren alle ziemlich "down", und wir hatten alle Tränen in den Augen.
Frau Lankes blieb noch, bis die Herztöne von Max nicht mehr zu hören waren.

Leute - wenn ihr auch Tiere habt, trauert um sie; aber nicht zu sehr, sonst macht ihr euch selber und den Tieren das Leben schwer.
Klar, ab und zu denkt man: "Ach, hätte ich doch noch mehr getan!" Aber andererseits hat Max ein superschönes Leben gehabt. Er wurde bekuschelt, und immer wenn Besuch kam, ist er gleich auf den Schoß und hat sich wohlig zusammengerollt. Manchmal dachte ich sogar: "Mensch  Max, hast du es gut! Du kannst dich einfach auf Mamas Schoß legen und wirst gekrault!"
Wenn ich nach Hause komme, denke ich immer noch: "So, jetzt müßte gleich der Max durch die Küche tapsen und miauen."
Aber da ist kein Max mehr.
Aber wir haben in unseren Herzen noch sein Bild.

Abschied von Nicole

Leute! Dieses Jahr ist noch längst nicht zu Ende, und wir hatten mal wieder eine einschneidende Veränderung im Team.
Unsere FSJ-lerin Nicole hatte gestern ihren letzten Tag. (FSJ bedeutet "Freiwilliges soziales Jahr".) Das war für unsere Gefühlswelt nicht so der Bringer! Aber wir haben trotz der Trauer versucht zu lächeln, und ich habe mal wieder eine feurige Rede gehalten; ich habe Nicoles Einsatz gelobt und gesagt, dass sie im Team nicht mehr wegzudenken ist, und dass ihre Fröhlichkeit so manche Tränen getrocknet hat.
Ich fand an ihr besonders toll, dass sie so offen auf die Bewohner zugegangen ist und aus ihrem Herzen keine Mördergrube gemacht hat. Was mich betrifft: ihre Kuschelbereitschaft hab ich ziemlich in Anspruch genommen, und wir haben beinahe wie Freundinnen über Familie, Männer, die Zukunft - was wir uns so erträumen - gequatscht! Und in der Weihnachtszeit sind wir über den Spandauer Weihnachtsmarkt gebummelt, und wir haben gebrannte Mandeln gefuttert...
Stern - ich vermiss deine Luftküsse, deine beruhigende Art, und überhaupt deine Gegenwart! Aber ich weiß, am Erntedankfest im Johannesstift werden unsere Tränen rollen, wenn wir uns in die Arme schließen!

So! Jetzt hab ich mal geschrieben, was mir Nicole wert war - und ist!
Aber Leute, das heißt nicht, dass die anderen Betreuer doof wären und ich denken würde, och nee, die schon wieder! Es ist jeder auf seine Art toll, und deshalb sitze ich nicht in meinem Zimmer und trauere den ganzen Tag herum, sondern ich denke: "So! Auf zu neuen Ufern!"

Meine Super-WG

Leute! Heute will ich etwas loswerden, was ich schon länger auf dem Herzen habe.
Ihr wisst ja, dass ich mit anderen Rolli-Fahrern in einer Wohngruppe lebe. Das kann man natürlich nicht alleine wuppen; wir brauchen deshalb Betreuer. Bei uns macht das ein ganzes Team von tollen und liebevollen Betreuern. Die kochen für uns, die organisieren Reisen, und sie helfen bei allem. Also, bei mir läuft der Tag so ab:
Um 8 Uhr kommt eine von meinen "Sonnen" und macht erstmal das Radio an. Dann je nach Bedarf kommt Duschen oder Waschen, danach werde ich angezogen (ich kann mir aber selbst aussuchen, was ich anziehe), und dann gibt es Frühstück. Dann schiebt mich  jemand zur "Macherei"; das ist so eine Art Förderstätte, bzw. Tagesstrukturstätte, wo allerlei angeboten wird. Ich habe da schon ein Tagebuch angefangen, und ich habe mir eine Geschichte ausgedacht und bei einem Drehbuch für einen Film mitgemacht.
Nach der Macherei kommt eine meiner Wohngruppen-Sonnen und bringt mich zurück in unsere WG-Wohnung. Dann werde ich erstmal gefragt: "Wie war's?", und dann setzen wir uns ins Wohnzimmer, ich kriege die Füße losgeschnallt und dann wird erzählt. Und dann sagt meine WG-Sonne: "So, ich leg dich mal hin!" Und ich werde auf mein Bett gelegt, und mein Tonus geht sofort runter. Dann sagt die WG-Sonne: "Willst du Lores Chor hören, oder einfach Antenne Brandenburg?" Meistens entscheide ich mich für Antenne - ich finde die Schlager immer so beruhigend, da kann man so wegdösen.
Wenn ich meine Siesta beendet habe, kommt meine WG-Sonne und fragt: "Na, wieder frisch?" Und ich sage: "Jaaa!" Und dann kochen wir irgendwas Schönes. Meistens kommen dann Tilli, Kerstin und Sandra (meine Mitbewohner und echte Freunde, die ich "Sterne" nenne) auch aus ihren Werkstätten zurück, und wir tauschen uns aus!
Wir dinieren in großer Runde, und hinterher wird die Flimmerkiste angemacht. Manchmal, wenn ich gerade mal wieder was auf der Seele habe, dann machen wir einen Frauen-Talk bei Kerstin oder Sandra oder bei mir.
Irgendwann werde ich in sanfte Träume geschickt - mit Musik, und zwar meistens von Lores gutem Chor.
  Ihr seht, dass meine WG-Sonnen so einiges leisten! Es ist toll, dass die immer in jeder Situation die Ruhe bewahren und so gutgelaunt sind!
Dabei ist das nicht immer so leicht. Da wird z.B. einfach eine Wohngruppe dichtgemacht, und die  Betreuer werden ohne Vorwarnung in andere Gruppen geschickt! Das ist bei uns neulich im Havelland bei einer anderen Gruppe passiert, und ich war geschockt. Ich hoffe, dass mein Betreuerteam so etwas nicht durchmachen muss und dass alles so homogen bleibt, wie es ist.

Mein Gewitter im Kopf

Leute! Ihr wisst vielleicht nicht, dass Behinderte ihre Gefühle nicht so ausdrücken können wie normale Menschen. Ich meine damit nicht die Gefühle Freude, Trauer, Wut, sondern das Gefühl Angst. Um das mal etwas genauer zu definieren: Ich kriege manchmal ausgerechnet bei klassischer Musik Angst. Wenn die Geigen so hoch rauf gehen, oder wenn im Chor irgendetwas bedrohlich klingt, oder wenn es so klingt, als ob gleich jemand sterben würde, dann spüre ich, wie mein Kopf innerlich wehtut. Und wenn das passiert, dann muss ich kichern. Das ist kein normales Kichern, sondern so ein ängstliches Kichern, und ich kann das nicht unterdrücken - auch nicht, wenn man sagt: "Entspann dich".

Wenn ich dann kichere, dann ist das wie ein Befreiungsschlag. Da löst sich die Spannung in meinem Kopf, und dann denke ich „So, alles wieder gut!“

Das heißt, auch bei sogenannter moderner Musik kriege ich die Krise: Lore und ich waren nämlich mal in einem Klavierabend, und da hat der Pianist auf dem Flügel herumgetreten und gehauen, und in meinem Kopf brach dieses  Gewitter los. Wir haben in der Pause fluchtartig diesen Ort verlassen, aber als wir nochmal an einem anderen Abend dort waren, wurde ich verkrampft, sobald Lore mich in den Saal schob, und dann war das Gekicher vorprogramiert, obwohl nur Schubert gespielt wurde… Ich bin dann da nicht nochmal hingegangen!

Also Leute, wenn ihr in Konzerten Behinderte seht, die kichern, dann wisst ihr, dass bei denen gerade ein Gewitter im  Kopf losgeht, und wenn ihr denkt, der hört nicht richtig zu, - ganz im Gegenteil! Die Musik löst bei ihm das Gewitter aus!

Ich gehe aber trotzdem total gern in klassische Konzerte – und übrigens: bei Popmusik oder Oldies ist der Himmel in meinem Kopf blau!

Mein Leben mit Behinderung

Leute! Ihr denkt vielleicht, Behinderung ist todtraurig! Mit diesem Vorurteil möchte ich heute aufräumen!

Manchmal denke ich schon: "Mann, dieser idiotische Tonus!" - Zur Erklärung: Bei aufregenden Sachen wie Besuch oder Sommerlager oder Umzug oder Konzert geht meine Körperspannung in unermessliche Höhen, und ich kann nichts dagegen unternehmen. Aber dann hab ich ja Leute, die versuchen, meine Körperspannung zu reduzieren - das gelingt nur leider nicht immer. Aber irgendwann sagt dann mein Kopf: Runter damit! Tief atmen!! Und dann werde ich allmählich ruhiger. Und was mich auch manchmal nervt, ist, dass ich auf Hilfe angewiesen bin und nicht einfach mal mit dem Bus nach Spandau fahren kann und einfach mal allein bummeln.
So, und jetzt nach dieser Trauerpredigt kommt mal das Positive an meiner Behinderung!
Es ist toll, dass ich überall - in allen Schulen und Einrichtungen, wo ich bisher war - so liebevolle Menschen kennengelernt habe! Und was auch ganz wichtig ist: Als behindertes Kind macht man Dinge, die andere Leute nicht machen können: ich zum Beispiel denke mir  Dialoge aus und spreche die sozusagen auf Band. Ich spreche beide Rollen; oft oder fast immer nehme ich Leute, die ich gut kenne und die meine Kragenweite sind. Oder ich führe mit mir selber Dialoge, zum Beispiel wenn ich beim Arzt bin, da beruhigt mich das, oder bei etwas Schlimmem, wo mein Kopf erstmal mit klarkommen muss.
Deswegen mache ich auch gern bei anderen Leuten "lange Ohren", oder wenn ich im Café oder sonstwo in der Nähe von Paaren sitze. Mama sagt immer, "Mensch, hast du aber Luchsohren"! Ich verstehe wirklich immer jedes Wort! Überhaupt dreht sich meine Freizeit gezielt ums Hören - und zwar höre ich besonders gern Chormusik, aber auch Oldies, Abba, überhaupt Partyhits! Ihr denkt wohl: "Mann, das Clärchen ist ein gerngesehener Gast auf Parties!" Ja, aber ab und zu muss sich die Partymaus Clärchen bei Mozart entspannen...
Also Leute - wenn ihr Behinderte kennt, habt keine Berührungsängste! Die sind sehr sensibel und offen für jedes nette Wort! Mitleid ist absolut fehl am Platz!